januari 2012

31-01-2012 

De laatste dag van de eerste maand van 2012. De tijd vliegt. 

Vandaag heeft Marielle weer een lange dag. Vanmorgen werken en daarna naar de opleiding in Havelte. Vanavond om een uur of half 10 komt ze weer thuis. Yannick gaat lekker ingepakt op de fiets naar school. Hij heeft absoluut geen hekel aan fietsen, zelfs niet onder deze koude omstandigheden. Briyan is zenuwachtig. Het kost hem moeite zich aan regeltjes te houden en hij gedraagt zich soms als een op hol geslagen stuiterbal. Ik heb begrip. Morgen is hij jarig en wordt al weer 9 jaar! Feestje!!

Aan het eind van de morgen haal ik Mika op van school. Hij voelt zich best goed. In de auto smeer ik wat EMLA-creme (verdovende zalf) op zijn VAP. Dan rijden we naar het ziekenhuis om bloed te prikken en een broodje te eten. Als de uitslag bekend is gaan we naar de kinderarts. 

Dit keer iemand die Mika niet regelmatig ziet. Hoewel ze zich duidelijk voorbereidt heeft merk je dan toch een afstand. Bepaalde beslissingen worden dan niet zo makkelijk genomen en worden graag doorgeschoven naar een ander. Begrijpelijk en vandaag ook geen probleem daar Mika zich op dit moment goed voelt. Persoonlijk vind ik dat toch een beetje jammer dat er zoveel met artsen geschoven wordt. Verder wordt goed (kindgericht) mee gedacht in Emmen. 

Dan gaan we naar de behandelpoli. De verpleegkundige die hem meestal aanprikt en de chemo toedient is er vandaag ook weer en voert een en ander geroutineerd uit. Altijd prettig. Dan zegt ze dat Mika het wel vervelend zal vinden om steeds maar weer naar het ziekenhuis in Emmen te moeten komen. In eerste instantie begrijp ik haar niet goed. Dan dringt het tot me door dat in het “normale” leven  het als vervelend wordt ervaren dat je iets in het ziekenhuis moet doen. Wij denken daar helemaal niet meer over na, het is een deel van ons leven. We vinden het zelfs prettig dat we dat deel van ons leven ook voor een gedeelte in Emmen kunnen doen. Scheelt een hoop tijd. 

Als we thuis zijn belt de juf van Mika op. Ook dan worden we weer geconfronteerd dat het leven in vergelijking met het “normale” leven anders is. Bepaalde dingen kunnen opgevangen of  zodanig gelegd worden dat Mika ze alsnog kan doen. Nu gaat dat niet. Mika is schaakkampioen van zn klas geworden. In een vroeger leven heeft hij ook bij een vereniging geschaakt. Voor hem was het fijn te zien dat hij dit toch nog wel kon. Doordat hij gewonnen had mocht hij meedoen met het scholenkampioenschap van Emmen. Iets wat hij ook graag zou doen. 

Volgende week wordt dit kampioenschap gehouden. Dat betekent voor Mika geen scholenkampioenschap omdat dit midden in zn DEXA week valt. Dit willen we zowel Mika als zn tegenstanders niet aandoen. Hoewel hij deze teleurstelling manmoedig wegslikt vindt hij het wel heel jammer. Dan kijken we even in de schoolkalender aan welke evenementen hij WEL mee kan doen. Wat we de afgelopen 16 maanden wel geleerd hebben is dat je niet moet kijken naar wat je niet kunt, maar naar wat wel mogelijk is. Dit geeft een veel beter gevoel.   

De rest van de dag kabbelt een beetje voort en de kinderen liggen bijtijds in bed. Als Marielle thuis komt verteld ze hoe haar mede studenten in aanraking zijn gekomen met het fenomeen kinderkanker. Op de school bij 2 medestudenten, is Joppe 2 weken geleden overleden aan Neuroblastoom kinderkanker. Ze vertellen wat dat op de school en met hen persoonlijk doet. Elke keer blijkt maar weer dat kinderkanker niet alleen bij het kind en het gezin inslaat  Ook bij heel veel mensen in de (directe) omgeving  veranderd de blik op het leven. Het boek “Kanjerguusje” wordt ook gelezen en maakt een diepe indruk. Ook naar ons toe ontstaat weer een beetje meer begrip. Ik weet zeker dat de auteur, Lowie van Gorp, ook dit gegeven veel deugd zal doen. 

30-01-2012 

Zoals elke maandag weerspiegelt de morgen de rest van de dag. Chaotisch. Te vroeg opstaan, teveel moeten doen door verschillende mensen in te weinig tijd. Nadat Yannick vertrokken is volgt niet veel later Marielle. Met de klas moet ze’s middags op de fiets naar de bioscoop. Ondanks de kou dus geen lekker warme auto voor haar vandaag. Mika is een beetje bleek maar voelt zich verder goed. 

Als we onderweg naar school zijn vraag ik hem, de tot nu toe overbodige vraag, of hij zn pillen wel heeft gehad. Na enige stilte komt een ontkennend antwoord. Voordat ik het zelf in de gaten heb, is de auto al gedraaid. Mika denkt even na en komt dan tot de conclusie dat er geen heel belangrijke tabletten bij zitten. Alleen tabletten ter symptoom bestrijding zoals die tegen misselijkheid. We besluiten naar school te rijden en de tabletten s'middag te nemen. 

Als ik Briyan en Mika heb afgezet rijd ik door naar de praktijk. Een redelijk rustige morgen volgt. Daarna weer snel naar school om de jongens weer op te halen. Precies op tijd ben ik er. Dan naar huis om gezellig met zn 3tjes te eten. Mika is misselijk. Toch maar snel de pillen nemen die vanmorgen nog niet genomen waren. Daarna laat hij zich de geroosterde boterhammen nog wel smaken. Snel weer naar school om nog even op het plein te kunnen spelen. 

Als ik even bezig ben met wat administratief werk, vliegt de tijd voorbij. Snel de jongens weer ophalen. Thuis gekomen een kopje thee en dan snel weer naar Duitsland. De fietstocht van Marielle loopt een beetje uit. Ze is daarom later thuis dan de bedoeling is. Gelukkig gaat het goed met Mika. Toch geeft dit ook voor Marielle een gejaagd vervelend gevoel. 

Als ik een tijdje op de praktijk aan het werk ben krijg ik een smsje van Marielle. “alles gaat goed, alleen heeft Mika hoofdpijn”. Ik voel ineens een raar gevoel. Hoezo hoofdpijn, wat hoofdpijn, waarom hoofdpijn. Mn werk slokt me weer op en ik ben blij dat ik naar huis kan om een uur of 8. Thuis gekomen ligt Mika al in bed. “Zie je wel niet goed”, schiet er door m,n hoofd. Mika is gelukkig nog wakker en verteld dat hij heel moe is en dat zn hoofdpijn achter zn ogen zit. Verder voelt hij zich goed. Mn angstgevoel zakt weer weg. 

Marielle gaat nog even bezig met een presentatie die ze voor haar opleiding moet doen. De komende 2 dagen is ze daar weer mee bezig. Ze ziet er moe uit. Gelukkig kan ze goed slapen en vertrekt daarom bijtijds naar bed. 

Morgen samen met Mika naar het ziekenhuis. Er staat weer een portie chemo op het programma. Bovendien wordt hij weer even onderzocht. Verder staat voor mij de komende 2 dagen in het teken van de kinderen. Heerlijk.

29-01-2012 

Mika geeft al snel aan de ontbijttafel aan dat hij iets speciaals heeft. We spitsen de oren. “Spierpijn”. Geen zenuwpijnen die hij maar al te goed kent, maar spierpijn. Hij heeft last van beide benen. Toch omschrijft hij deze pijn als de beste pijn die hij in tijden gevoeld heeft. Bikkeltje. 

Om half 12 rijden we richting Enschede. Het is een dag met een dubbel gevoel. Vandaag is mijn moeder jarig. Ze voelt dit weer als een eerste speciale dag die zonder haar man (mijn vader) moet worden doorgekomen. Ze wil graag op deze dag de as van mijn vader verstrooien. Mijn vader en moeder waren wandelliefhebbers. Uren konden ze door het bos dolen. Daarom had ze een speciaal plekje bedacht om naar toe te gaan. 

Als we in Enschede aankomen eerst een taartje eten. Ook mijn zus is er met familie. Daarna naar het bos Op het speciale plekje verstrooien we de as. Iedereen inclusief de kinderen hebben hun aandeel.

 Het voelt goed. Mijn moeder voelt dit ook als een stukje verder in het rouwproces Het is mooi dat we er met zn allen bij waren. 

Daarna gaan we eten. Mn moeder heeft een restaurantje uitgezocht. Als we dit restaurantje binnenkomen worden we geplaatst onder allerlei shirts van FC Twente spelers.

De jongens vinden het prachtig. 

Dan ziet Briyan iemand binnenkomen. Hij springt op en zegt dat hij Bajrami (speler van Fc Twente) ziet binnenkomen. In eerste instantie denken we dat hij dit zich verbeeld heeft. Als we even  vragen blijkt in het restaurantje regelmatig spelers van Twente te komen. Briyan springt verlegen achter de rug van Marielle. Nadat door de bediening even gevraagd is of de jongens op de foto mogen krijgen ze die mogelijkheid.

Bovendien krijgen ze handtekeningen van Bajrami, Buijse en Rosales die er alledrie zijn. De kids vinden het geweldig. 

Daarna oma weer naar huis brengen en nog even Studio Sport kijken in Enschede. Mika is moe. Dat merken we als hij op de terugreis als een blok in de auto in slaap valt. Een dag met veel verschillende kanten. Hoewel verschillend waren ze echter allemaal mooi op elk zn eigen wijze.    

28-01-2012 

TOPDAG!!!! 

Aan de ontbijttafel is het duidelijk dat Mika nauwelijks misselijk is. Briyan die van weer een paar vroege voetbalwedstrijdjes terug is, zegt baldadig. “Ok zullen we straks voetballen dan? want ik heb tijdens mn wedstrijden niets hoeven te doen. (Soms het lot van een keeper). Mika aarzelt niet als hij zegt dat hij dit graag wil maar eerst moet hij nog even een half uurtje fietsen. 

Even later hoor ik dat hij ook met Yannick heeft afgesproken om te gaan tennissen, als Yannick terug komt van zijn volleybalwedstrijd. Ik ben een beetje huiverig dat dit allemaal een beetje teveel is van het goede. Als hij echter van het fietsen terug komt gaat hij met Briyan voetballen. Anderhalf (!) uur later komen ze terug. Mika bezweet, maar met een grote grijns op zn gezicht.

Tijd voor een praatje. Mika vertelt me dat hij zich gewoon helemaal goed voelt. We gaan even in de tijd terug en we dwalen terug naar de zomer van 2010. We hebben toen in de bergen gewandeld. Mika voelde zich destijds voor het laatst fit. Daarvoor was hij ook altijd aan het sporten. Voetballen op de club, tennistraining, fietsen naar school en buiten voetballen totdat het donker werd of zelfs nog langer. Hij vergelijkt zn gevoel met die tijd. Bovendien wenst hij zich een goede WEEKkraal voor zn kanjerketting (die niet bestaat). Ik kan het me niet (meer) voorstellen hoe het was. 

Als we zo een beetje hebben bijgekletst wil hij ook nog even met mij tafeltennissen. Ik geniet van mijn kanjer en zeg natuurlijk toe. Nadat we klaar zijn komen Yannick en Marielle terug van het volleybal. Ik ga er vanuit dat Mika zijn beweging wel gehad heeft voor vandaag. Als Yannick echter voorstelt om te gaan tennissen zegt hij meteen toe. Marielle brengt ze even naar de tennisbaan en gaat daarna even naar school om wat te doen. 

Ik heb dan ook even wat quality time met mn jongste zoon. Je merkt ook aan Briyan dat hij weer lekker met zn grote broer heeft gevoetbald. Het is duidelijk een deel dat hij mist tijdens het ziek zijn van Mika. 

Als de rest van de familie weer terugkomt wil, nadat iedereen gedoucht heeft, Mika koken. Er staan pannenkoeken op het programma. Een hele tijd heeft hij deze niet lekker gevonden (waarschijnlijk wegens de veranderde smaak door de chemo). Nu eet hij er weer behoorlijk van. 

Dan komt duidelijk de man met de hamer. Mika nestelt zich lekker op de bank om onder zn droomdekentje nog een film te kijken. Daarna lekker naar bed. Het is heerlijk om onze kanjer zo te zien. Datgene doen wat hij altijd het liefst gedaan heeft, veel bewegen. Duidelijk is ook dat de rest van mn gezin hier positieve energie uithaalt. We hebben deze dag volop genoten. 

Ergens onder in mn buik zegt echter steeds een heel zacht stemmetje datgene wat de kinderoncoloog  aan het begin van de behandeling heeft gezegd. “Sommige kinderen worden heel ziek van de medicatie en anderen kunnen alles blijven doen, feit is dat dit NIETS zegt over de slagingskans van de behandeling”. Toch kies ik er voor, om uit zo’n dag, een extra stukje hoop te putten.   

27-01-2012 

Als iedereen in touw is om zich klaar te maken voor weer een school dag, slaap ik nog. Ik slaap zelfs zo diep dat ik niets mee krijg van de chaotische taferelen die zich elke doordeweekse dag afspelen.  Als ik laat in de ochtend wakker wordt zegt Marielle dat het belangrijk is dat ik genoeg slaap krijg. Het voelt in ieder geval prettig. 

Ze vertelt me dat het weer goed met Mika is gegaan vanmorgen. Uiteraard ben ik blij. Als ik dan een smsje krijg van Yannick waar hij melding maakt van een goed cijfer geeft ook dat voldoening. Op een of andere manier voel ik me echter gejaagd en niet helemaal goed. Ik schenk er geen aandacht aan maar Marielle zegt dat haar dit al een tijdje is opgevallen. Even een kopje koffie en de bloeddruk maar eens meten. Deze blijkt, hoewel redelijk goed maar toch hoger dan ik gewend ben. Tja kan gebeuren. 

Als Marielle de kinderen ophaalt zijn ze alle twee vrolijk. Snel een boterhammetje eten. Om daarna weer naar school te kunnen. Mika wil zo snel mogelijk terug om nog even op het schoolplein te spelen. Wat een ander kind. We proberen verklaringen te vinden waarom het beter met Mika gaat dan in andere weken. Verder dan het stoppen van de  bloedverdunners komen we niet. Uiteraard zijn we er wel heel blij mee. 

“s Middags ga ik werken. Na een aantal patiënten te hebben behandeld ga ik aan het werk in de medische fitness afdeling. Ik kom in gesprek met een man die al langere tijd bij ons traint. De laatste maanden was hij afwezig. Als ik hem vraag naar het hoe en waarom, vertelt hij van zijn niet welbevinden en de medische molen waarin hij terecht is gekomen. Hij vertelt zn klachten en die raken me. Het zijn bijna 1 op 1 de (vage) klachten die ik ook ervaar. Gelukkig blijkt er lichamelijk niets met hem aan de hand. 

Ik ben nieuwsgierig en vraag door. Het blijkt dat er tijdens de laatste 2 jaar veel dingen zijn gebeurd in zijn leven. Zowel op gezondheidsgebied in zijn directe omgeving, als op relationeel gebied als ook in zijn werksituatie. Hij vertelt dat hij altijd sterk moest zijn als “echte man” en dat dit ervoor gezorgd heeft dat hij volledig is ingestort. Hoewel het een beetje beter gaat, heeft zijn arts hem verteld dat hij nog een lange weg te gaan heeft. 

Ik overzie mijn afgelopen anderhalf jaar. Zorg voor Mika; zorg voor de andere kinderen; zorg voor Marielle; zorg voor mijn moeder, zorg voor de praktijk en sinds kort zorg voor andere kinderen met kanker. Allemaal dingen die me aan het hart liggen. Zorgen kun je echter alleen als jezelf sterk bent en ook goed voor jezelf zorgt. 

Ineens besef ik dat ik dat laatste niet doe. Vandaag besef ik dat ik eventjes hard op de rem moet trappen om te kunnen blijven zorgen. Natuurlijk kan ik nu niet ineens stoppen met alles. Dat wil ik ook niet. Ik ga een paar weekjes vrij plannen op mn werk. Niet om op vakantie te gaan, niet om iets specifieks te doen, maar alleen om even voor mezelf te kunnen zorgen. Dit voelt heel raar, maar wel heel goed. Ik bedank de man in de fitnessafdeling die me het een en ander duidelijk heeft gemaakt. Zorgen voor anderen kun je alleen lang volhouden als je ook goed voor jezelf zorgt. Zo logisch maar ook zo vreemd voor mij. 

Als ik thuis kom kijken de jongens televisie en worden de traktaties voor Briyan, die 1 februari jarig is, voorbereid. Mika ligt onder zn droomdeken van FC Twente lekker uit te rusten van de dag. Mn gedachten gaan naar zondag. Zondag is mn moeder jarig. Het is ook de dag dat we de as van mn vader gaan verstrooien. Hoe groot kunnen de contrasten zijn? Ik ga maar ZORGEN dat alle dingen gaan lopen zoals ze moeten lopen. 

26-01-2012 

Vandaag begint de dag weer goed met Mika. Hoewel je elk moment denkt zometeen zal de wekker wel gaan en was het alleen maar een mooie droom, is dit niet zo. Ook aan ons zelf merken we dat het ons energie geeft. 

Tussen de middag zien we Mika meespelen met de kinderen van zn klas als ze tafelen bij de tafeltennistafel. Zelfs in de pannakooi voetbalt hij mee. Ook Briyan die we proberen wat extra structuur te geven met behulp van een beloningsysteem, profiteert van het positieve gevoel dat Mika ons allen geeft. Het lijkt er zelfs op dat het Yannick goed doet die toevallig of niet voor zijn angstvak, Frans, voor het eerst dit jaar voldoendes haalt. 

Het is vreemd om te zien dat terwijl je in deze omstandigheden eigenlijk alleen maar moet genieten, dit toch niet gebeurd. Natuurlijk wat betreft Mika wel. Maar ik probeer mn blik direct weer te verruimen. Wat ik op dat moment zie maakt me niet blij en zelfs een beetje angstig. 

Economisch gaat het niet zo goed in de Europa. Ik merk dit onder andere als ik in de praktijk kom waar brieven van de ziektekostenverzekeringen liggen waar ze proberen geld te besparen. Dit gebeurt op een slinkse manier waar ze toezeggingen doen aan patiënten en dit weghalen bij (ons) de zorgverleners. Nu is dit voorbeeld wel in Duitsland maar toch. 

Ik maak me ineens ongerust over het NKOC. Het mooie plan om de kinderkankerzorg op een hoger plan te brengen. Maar daar is wel een heleboel geld voor nodig, die ook (gedeeltelijk) door de ziektekosten verzekeringen moet worden betaald. Ik zie ineens een parallel die ik niet wil zien. 

In Nederland zal het toch niet zo’n vaart lopen denk ik dan. Maar ook daar wordt de ziektekostenverzekering uitgekleed met bijvoorbeeld een hoger eigen risico of chronische patiënten die zelf ineens veel meer zelf moeten bijdragen aan fysiotherapiebehandelingen.

Afspraak is toch afspraak? Dat zien de leraren in het middelbaar onderwijs toch anders blijkt vandaag als er gestaakt moet worden. Of op het gemeentehuis waar een ID kaart binnen 5 dagen klaar zou zijn. Vandaag (na 4 weken) blijkt ie nog niet klaar te zijn en de verwachting is dat dit nog minstens 4 extra weken zal duren.. Pensioenen die ineens toch niet meer zo zeker blijken te zijn als een aantal jaren geleden gedacht. Hoezo afspraak is afspraak in Nederland.

Zoals ik al zei ik maak me toch wel wat ongerust over de mooie plannen die gemaakt worden voor het NKOC. 

Bovenstaande zijn dingen die binnen mn eigen belevingswereld liggen. Zorg, mijn wereld; onderwijs Marielle haar en mijn kinderen hun wereld en het pensioen de wereld van mijn  moeder (waar ik vandaag weer ben en die ik probeer te steunen in o.a. deze financiële aangelegenheden).  

Toch vallen deze dingen weer in het niet als ik telefoneer en sms met Marielle en hoor dat het goed gaat met Mika en de andere kinderen. Ik voel me dan alleen maar een heel bevoorrecht en blij mens. 

25-01-2012 

Als ik vanmorgen beneden kom is Mika al aangekleed. Hij voelt zich goed. Zelfs zijn misselijkheid vindt ie niet de moeite waard. Mooi om te horen. Nadat ik Briyan en Mika naar school heb gebracht, duik ik in mn kantoortje. Er ligt een behoorlijke stapel werk op me te wachten. Als ik aan het eind van de ochtend de stapel bekijk heb ik niet de indruk dat deze veel kleiner geworden is. Ik weet echter dat ik toch flink heb doorgewerkt. 

Vroeger kon ik niet stoppen voordat alles aan kant was. Nu is dat anders. Ik kan dingen laten liggen als dit toevallig beter uitkomt met de kinderen. De ziekte van Mika heeft me misschien wel een betere of in ieder geval een andere vader gemaakt met (nog) meer oog voor mn kinderen. De toekomst zal bewijzen of de kinderen dit ook zo ervaren hebben. 

Als ik Mika en Briyan weer ophaal is Mika iets in de klas vergeten. Wat er dan gebeurt verbaast me in hoge mate. Hij rent! terug naar de klas. Ik heb hem sinds het begin van de behandeling eigenlijk niet meer zien rennen. Hij deed wel eens een poging maar dat was niet hetzelfde van wat ik nu zag. Mika zegt nogmaals dat hij zich erg goed voelt. Ik voel me op dat moment ook geweldig. 

In de auto verteld Mika me dat hij toch graag fitter wil worden. We spreken af dat ik een fitnessprogrammaatje voor hem maak. Na de lunch werk ik toch nog eventjes, Mika heeft energie en gaat een stukje fietsen. Briyan houdt hem in eerste instantie gezelschap maar komt na een kwartiertje weer binnen. Daarna met de kids boodschappen doen. Mika houdt van dit soort bezigheden. Briyan iets minder maar als ik hem mijn persoonlijke boodschapassistent maak, verantwoordelijk voor het boodschappenblijstje, gaat het best heel goed. 

Als we terug zijn is de energie bij Mika nog steeds niet op. Dus nog even tafeltennissen. Briyan speelt nog even met een vriendje en Yannick die ook net teruggekomen is gaat huiswerk maken. 

Ik vind het onvoorstelbaar om te zien wat een ontzettende metamorfose  Mika ondergaat door het gebruik van zn medicatie. Daarnaast is het niet te geloven hoe hij dingen weer oppakt als dit weer enigszins mogelijk is. In 2 dagen tijd van zielig, moe hoopje mens, naar een rennend en fietsend, vrolijk puber/kind. Ik geloof niet dat een volwassene daar de kracht (en de moed) voor zou hebben. 

Ondertussen groeit de kanjerketting elke week. Ook aan deze ketting kunnen we al behoorlijk aflezen hoe Mika zich voelt. Toevallig gaat vandaag de nieuwe website van de kanjerketting in de lucht. Een initiatief van het VOKK, waarmee precies te “lezen” is hoe het leven er tijdens de behandeling van (kinder)kanker uitziet. Klik HIER om deze mooie nieuwe site te bezoeken.

24-12-2012 

Dinsdag, ziekenhuisdag. Zeker als we naar Groningen moeten nemen we een tas met van alles en nog wat mee. Van drinken en eten tot aan de pyama en schone kleren. Je weet immers nooit wat er gebeurt. Daarnaast nemen we tijd mee, veel tijd, want helaas betekent een ziekenhuisdag in het UmcG veel wachten. Tenminste… 

Vandaag is Mika net wakker als ik Briyan naar school heb gebracht. Hij leest een Donald Duck in bed. Helaas voor hem moet hij opstaan. We moeten namelijk vandaag om kwart over 9 vertrekken naar Groningen. Uiteindelijk lukt dit bijna op de minuut. Eerst even langs de eigen apotheek waar al wat tabletten klaar liggen. Dan naar het UmcG. 

Om half 11 zijn we er. Mooi op tijd want om kwart voor elf hebben we de afspraak. Om precies kwart voor 11 wordt het bloed afgenomen. Als we weer willen gaan zitten worden we meteen meegenomen voor het vernevelen ter bescherming van zijn longen. We zijn helemaal blij dat dit zo snel gaat. Na 20 minuten is dit klaar. Daar Mika hier vaak benauwd van wordt, krijgt hij voor de tijd een goedje om z’n longblaasjes open te houden (Ventolin). Daarna moet hij dan nog even bijkomen. 

Ik pak nog even een kopje koffie. Al na 2 slokjes wordt Mika geroepen door de kinderoncoloog (Dr Tamminga). Hij neemt uitgebreid de tijd voor Mika. Ook liggen de afspraken voor de komende tijd al klaar. Hoe normaal dit ook lijkt dit is een unicum. Als het onderzoek klaar is wordt een verpleegkundige geroepen om de chemo toe te dienen. Samen met de arts wordt dit gedaan. Uit navraag blijkt dat dit inderdaad een verandering van protocol is om de wachttijden te verkorten!!! 

Ik denk terug aan de bijeenkomst van gisteren waar uitgegaan wordt van het kind. Ik krijg het gevoel dat de ervaring van vandaag toch iets te maken heeft met dingen die besproken zijn en worden wat betreft het NKOC. Dit wordt later op de dag nog eens versterkt als ik van een lotgenoot via twitter te horen krijg dat zij vandaag een soortgelijke ervaring in Rotterdam hebben meegemaakt. 

Hoe dan ook, om 12 uur zijn we klaar met alles. Dit is een absoluut record. Eigenlijk zou het de norm moeten zijn en ik hoop dat dit het de volgende keren ook blijkt te zijn geworden. 

Als we naar huis rijden heeft Mika niet eens zijn kip-pesto-panini gehad. Hij heeft het idee opgevat een eigen creatie te maken. Daarvoor rijden we langs de supermarkt. Hij maakt daarna een heerlijk warm broodje die ik heerlijk oppeuzel. Daarna hebben we nog even tijd om te tafeltennissen en wil hij nog even op de fietsergometer. Het is duidelijk dat hij zich weer steeds beter voelt. Heerlijk. 

Als ik Briyan opgehaald heb, gaan Mika en ik nog even de afgelopen DEXA week van zijn “behandelblad” wegstrepen. Een traject sinds maart vorig jaar staat hierop aangegeven.

 Na even geteld te hebben, blijkt hij 16 van de 28 DEXA weken te hebben gehad (bovenste blokjes). Dus nog 12 te gaan. Dat is minder dan we gedacht hadden.   

23-12-2012 

Als de rest van het gezin opstaat is Mika nog in diepe rust. Wetende dat hij deze nachten (na de DEXA) slecht slaapt laten we hem lekker liggen. Geen school voor hem vandaag. Nadat ik Briyan weg heb gebracht, duurt het nog tot kwart voor 10 totdat hij wakker wordt. Wond verzorgen, aankleden en ontbijten. Als dan om kwart over 10 oma en opa uit Oldenzaal komen, ga ik op weg naar het treinstation. 

Het is jaren geleden dat ik met de trein heb gereisd , maar Yannick heeft mij helemaal uitgelegd hoe alles tegenwoordig werkt. Opvallend is dat bijna alles anders gaat. 1 ding is niet veranderd en dat zijn de treinen die rijden. De boemel tussen Emmen en Zwolle is nog net geen stoomtrein. Wat een oude rommel. Na Zwolle wordt het gelukkig iets beter. In Amersfoort stap ik uit. 

Om 1 uur begint de bijeenkomst over het NKOC. Er zijn allerlei experts aanwezig. Ik ben onder de indruk van het werk dat al gedaan is om tot de realisatie van het NKOC te komen. Nog meer ben ik onder de indruk van hoeveel werk er nog gedaan moet worden. Onder bezielende leiding van onze eigen Marianne Naafs (directrice VOKK) kunnen wij ouders ons zegje ook doen. Naast allerlei dingen die besproken zijn, is voor mij de uitspraak dat het kind/jongere en zn gezin als uitgangspunt moet worden genomen, essentieel om tot betere zorg voor onze kinderen met kanker te komen. Ik hoop dat dit gaat lukken. 

Het was ook weer fijn om weer meer bevlogen ouders te leren kennen. Elke keer weer blijkt dat we tegen dezelfde muren aanlopen wat betreft de zorg voor onze kinderen. In welk UMC dan ook. We hopen met de realisatie van het NKOC en de opening hiervan in 2015, dat hieraan een eind komt. 

Als ik om 20.00 uur weer richting het station loop (50 meter verderop), bedenk ik me dat ik veel te weten ben gekomen over het NKOC, maar dat ik misschien nog wel meer vragen heb gekregen. Het is nog een lange weg, maar wel eentje die het waard is te worden genomen. 

In de trein bel ik even met huis. Ik hoor dat Mika veel rugpijn heeft. Dit komt door de vincristine, een chemo die hij afgelopen woensdag heeft gekregen. Ik denk eraan dat Mika vorige week een keer op woensdag zijn chemo’s heeft gehad. Morgen staan de volgende al weer op het programma. Aangezien hij ook moet vernevelen (om zn longen te beschermen), moeten we weer naar Groningen. 

Ondanks dat dit de “rustige” periode in het behandeltraject is, vind ik het nog zwaar genoeg voor hem. Toch kijk ik uit naar de komende periode, waarin hij zich langzaam maar zeker weer beter zal voelen. Tot dan over 2 weken het hele gedoe weer van voren af aan begint… Maar dat zien we dan wel weer. 

22-01-2012 

Zondagmorgen, lekker uitslapen. Gelukkig Mika ook. Vannacht was hij nog wel een paar keer wakker. 1 van de bijwerkingen van de DEXA. Vanmorgen uitslapen dus en daarmee lekker uitgerust opstaan. 

Na het ontbijten richting Emiel. Emiel wordt 14 en is beste vriend van Yannick. Ook met zijn ouders hebben we een heel goed contact. Hoewel we erop gerekend hadden dat Mika niet mee kon, wil hij dit toch. Hij geeft aan dat dit kan. Voor ons een positief teken. Het lijkt erop dat de 5de DEXA dag niet zo vervelend is als de 3de en 4de dag. Dit blijkt in de loop van de dag ook te kloppen. 

Bij aankomst merken we hoe positief een blog kan zijn. Robert en Folly (ouders Emiel) zijn trouwe bloglezers. Het is voor ons elke keer prettig te merken als mensen door het lezen van het blog, begrip hebben voor ons en onze situatie en dat we niet voor de tigste keer hetzelfde verhaal moeten afsteken. Het voelt voor ons goed en betrokken. 

Mika is natuurlijk wel snel moe en daarom blijven we niet zo heel lang. Yannick wil graag blijven. Dit is geen probleem. Thuis gekomen rust Mika nog even uit. Na een uurtje vertrekt hij met Marielle naar Dedemsvaart. Morgen is de verjaardag van Debora* die een aantal maanden geleden is gestorven aan kanker. Mika heeft regelmatig met haar een kamer gedeeld in het UmcG. Ze zou 14 zijn geworden. We willen daar graag samen met haar ouders en haar familie bij stilstaan. 

In het UmcG, ook bij de kinderoncologie afdeling, wordt geen ruchtbaarheid gegeven aan degenen die sterven. De redenen weet ik niet, hoewel ik me wel een beeld kan vormen waarom iets dergelijks niet gedaan wordt. De contacten die je (soms heel intens) hebt met elkaar is vooral in het ziekenhuis. Het uitwisselen van adresgegevens is vaak niet vanzelfsprekend. Pas na de uitvaart hebben we zodoende via twitter gehoord van het overlijden van Debora. Wij voelen het als een gemis dat we hierdoor niet in de gelegenheid zijn geweest om de ouders van Debora, op dat moment, op de een of andere manier, tot steun te kunnen zijn. 

Het is wrang dat ik soms van ouders van gezonde kinderen hoor, dat ze niet begrijpen waarom we die kinderkanker ellende van anderen opzoeken. Misschien is het wel juist dit onbegrip van de “buitenwereld” dat ouders van kinderen met kanker zich zo met elkaar verbonden voelen. 

Als ik Yannick ophaal, duurt het ook  niet heel lang voordat Marielle en Mika weer thuiskomen. Mika neemt als extra medicijn deze dagen druppels tegen slapeloosheid. Nog 2 a 3 nachten na afloop van de DEXA week heeft hij last van slapeloosheid. Daarna weer 2 weekjes geen hormoon. Alleen maar chemo. Maar daarvan ligt ie niet wakker… 

Morgen naar Amersfoort  voor een bijeenkomst vanwege de bouw van het NKOC. Als “ervaringsdeskundige” mag ik daar met een aantal andere ouders van het VOKK meedenken over topzorg en toponderzoek voor kinderen met kanker. Je kunt je tijd slechter besteden…..

21-01-2011 

Zaterdag, sportdag. Briyan moet een zaalvoetbalwedstrijd spelen in Nieuw Weerdinge. Zoals dat dan vaak bij de jeugd is, moet dit weer veel te vroeg. Marielle vertrekt met Briyan. Niet lang daarna komt Mika met de vraag of ik zijn wond aan zn been wil verzorgen. Natuurlijk doe ik dat. Hoewel de wond er nog steeds niet fijn uitziet is er wel een duidelijke verbetering zichtbaar. Dat geeft hoop voor de toekomst. 

We wachten op Briyan en Marielle voordat we gaan ontbijten/lunchen. We merken dat Mika zich verbijt. Daarnaast doen de jongens hun best de sfeer in huis goed te houden. Helaas is een DEXA week voor niemand bij ons gemakkelijk. Er heerst het gevoel in een mijnenveld te lopen. Iedereen blijft echter zn best doen. 

Met Mika en Yannick maken we nog een kort uitstapje. Daarnaast proberen we verschillende dingen om wat afleiding te zoeken. Mika zelf, geeft schilderen rust. Hij besluit dit dan ook te gaan doen. Zn knuffels zijn zn modellen die een bepaalde pose moeten aannemen. Daarna schildert hij ze.

Na het eten moet Marielle nog even naar school. Ik probeer er met de jongens nog even een gezellige avond van te maken. Als Briyan echter naar bed moet volgt Mika ook al snel. Tegen de zenuwpijnen, die 1 van de chemo’s hem geeft, moet hij 5 dagen lang een hoge dosis neurontin slikken. Hiervan wordt hij echter erg duf en moe waardoor hij veel en lang slaapt. Als ik een aantal minuten later naar boven ga slaapt Mika dan ook al. Als Marielle thuis komt is Yannick ook net naar bed gegaan. Nog even bankhangen en dan gaat ook zij vroeg naar bed. Mika met Dexa sloopt ons allen. 

Morgen de 5de en laatste DEXA dag van deze week. Wel een dag met een programma. Emiel de beste vriend van Yannick viert zn 14de verjaardag, dus daar moeten we langs. Daarna langs bij de ouders en broer van Debora* , die komende maandag ook 14 zou zijn geworden, ware het niet dat……….rotkanker!

20-01-2011

 Als ik wakker wordt ben ik even gedesoriënteerd. Dan zie ik dat ik op de logeerkamer bij mn moeder lig. Eerst even sms-en met het thuisfront. Mika slaapt nog en blijft vandaag thuis van school. De 3de DEXA dag is meestal een hele zware. Samen met de 4de vechten ze meestel om de eer van absoluut vervelendste dag van de DEXA week. Zolang hij echter slaapt, heeft hij geen last denk ik maar. 

Als ik beneden kom heeft mn moeder de tafel al gedekt. Samen even ontbijten en wachten op mn zus. Met zn drieën rijden we daarna naar het crematorium. Door de receptioniste worden we in een ontvangstkamer begeleid. Dan komt een dame met een kartonnen doos binnen lopen. In deze doos zit een blik met daarin de as van mn vader. Het voelt vreemd maar niet eng. Ook mn moeder en zus ervaren dit zo. Thuis gekomen besluit ze zelfs dat de bus tot het uitstrooimoment wel thuis kan blijven. Ze wil graag dat ie zolang in de hoek waar mn vader graag zat komt te staan. 

Na nog even een kopje koffie te hebben gedronken, rijd ik weer naar Emmen. Mika is blij me te zien. Niet in de laatste plaats omdat hij dan een potje kan tafeltennissen. Na een kort potje, rust Mika uit op de bank. Nadat ik nog even met Marielle gesproken heb, vertrek ik naar Duitsland om te werken. 

Als ik ’s avonds thuiskom is Mika helemaal “DEXA”. Behalve dat, neemt hij ondertussen ook de volle dosis Neurontin. De combinatie maakt dat hij op de bank in slaap valt. Geen televisie avondje voor hem. Het doet altijd pijn hem zo te zien, maar we bedenken dat het voor een goed doel is. Toch tellen we de dagen van deze DEXA week weer af. 

Ondertussen zie je dat , door de DEXA, de huiduitslag duidelijk aan het verdwijnen is. Dat is in ieder geval fijn voor hem. Helaas geeft de antibiotica zalf voor de wond weer een bijwerking die 1 keer op de 100000 keer voorkomt. Pijn in combinatie met (andere) uitslag. Door de DEXA is het helaas niet duidelijk te krijgen , wat de ernst van deze klachten is. In de gaten houden is het devies. 

Morgen de 4de DEXA dag. Hopelijk zwakt het gevoel dat daar vaak mee gepaard gaat snel af.    

19-01-2012

Gisteren 3 chemo's en het begin met het hormoon Dexamethason. Altijd is het weer spannend hoe Mika er op reageert de volgende dag. Als Mika opstaat zien we een heel bleek mannetje met diepe kringen onder zn ogen. Wel is hij nog tamelijk vrolijk. Hij wil dan ook wel naar school. Als Marielle Briyan en Mika wegbrengt, rijdt ik naar mn werk.

Halverwege de morgen krijg ik een smsje van marielle. "make a wish" (voormalig "Doe een wens") heeft gebeld. De definitieve datum en het voorlopige programma wordt doorgegeven. Later verteld Marielle me de details. We zijn onder de indruk. Het wordt vast super.

Aangezien Yannick naar de orthdontist moet, Zal ik de kinderen 's middags moeten opvangen. Marielle kan Yannick dan naar Stadskanaal brengen waar de orthodontist zit. Wachttijden bij orthodontisten in Emmen van meer dan 2 jaar zagen we niet zitten. Tussen de middag belt Marielle op dat Mika helemaal "DEXA" is. Ik pak daarop mn spullen bij elkaar en rijdt snel naar huis. Gelukkig had ik 's middags geen patienten gepland.

Thuisgekomen ontferm ik me eerst over Mika. Het is weer een zielig vogeltje zoals we al zo vaak hebben gezien. Na even wat gedaan te hebben valt hij op de bank in slaap. Ik pak ondertussen mn logeerspullen bij elkaar.

Als Marielle en Yannick thuis komen, rijd ik even later naar Enschede. Net als ik (bijna) elke donderdag doe. Vandaag blijf ik slapen omdat we morgen de as van mn vader ophalen. Het heeft even geduurd maar nu weet mn moeder wat ze ermee wil doen. Morgen gaan mn moeder, mn zus en ik samen naar het crematorium.

Ondertussen besluit Mika bijtijds naar bed te gaan. De tweede DEXA dag zit er weer op. Hopelijk lukt slapen ook een beetje voordat hij met de derde dag begint. 

18-01-2011 

Marielle brengt Mika en Briyan naar school. Met Mika heb ik afgesproken dat ik hem om 12 uur ophaal en dat we dan rechtstreeks naar Groningen rijden. Als we uiteindelijk om iets na 12 wegrijden is het behoorlijk rustig op de weg. We rijden dan ook in recordtempo naar Groningen. Aangezien het aanprikken van zn VAP pas later op de middag zal gebeuren, breng ik pas in Groningen de EMLA crème (verdovend) aan op de VAP plek. Dan lopen we naar de Dermatologieafdeling waar we iets na 1 aankomen. 

We hebben een afspraak bij een dermatoloog gespecialiseerd in huidafwijkingen door medicatie. Het is al snel duidelijk dat ze niet geheel op de hoogte is. Helaas ligt het computersysteem van het UmcG ook plat dus ze kan ook niet snel even kijken. We moeten het verhaal dus maar vertellen. Beginnend bij de fraxiparineprikjes , waardoor kalkplekjes ontstonden, waar een biopsie bij gedaan is. De omstelling naar  tabletjes voor de bloedverdunning. Dan de wond van de biopsie die groter en pijnlijker werd. Het ontstaan van de rode jeukende uitslag op zn gezicht en borst tijdens het gebruik van de tabletjes.  Daarna de MRI waardoor hij nu geen bloedverdunners meer slikt. 

Ze gaat de problemen 1voor 1 na. In de wond, die ondertussen dicht is vermoed ze toch een bacterie, waarvoor ze een antibioticum zalf voorschrijft. Binnen een week of 2 vermoedt ze dat dit verholpen is. Voordat de verpleegster de wond verzorgt moeten er eerst foto’s van de wond worden gemaakt. Daarvoor wordt een fotograaf opgetrommeld. Hierna wordt de wond verbonden en gaat de aandacht naar de uitslag. 

Om zekerheid te hebben moet er weer een biopsie worden gedaan. Ze begrijpt dat we daar niet op zitten te wachten. Uiteindelijk stelt ze de diagnose “huidgriep” zonder biopsie. Dat heeft dus niets te maken met de bloedverdunners. Bovendien is het een vrij onschuldige aandoening die vanzelf wegtrekt na ongeveer 5 weken tot 5 maanden….Bovendien niet besmettelijk, ook wel prettig te weten. Mika krijgt een cortisonzalfje. Over 3 weken controle. 

Omdat we nog even tijd hebben voordat we op de kinderoncologiepoli worden verwacht eten we nog even een heerlijke panini kip-pesto. Absoluut Mika zijn favoriete broodje. Dan lopen we rustig naar de Poli. 

Het is vrij rustig op de poli. Al snel kan Mika zijn bloed worden afgenomen. De uitslag laat echter even op zich wachten vanwege problemen op het lab. Heb ik even de tijd om met de moeder van Wouter bij te praten. Wouter heeft dezelfde vorm van leukemie en loopt 1 weekje voor op Mika. Bovendien wonen ze in de buurt. Gelukkig gaat het best goed met Wouter, alhoewel hij laatst weer een tijdje in het ziekenhuis in isolatie heeft gelegen vanwege griep.  Altijd zijn er weer problemen die daardoor ontstaan die voor lotgenoten zo herkenbaar zijn. 

De nurse practitioner neemt Mika mee. Ze neemt even de tijd om alle problemen van Mika de afgelopen tijd even door te spreken. Ook de afgelopen week wordt nog even besproken. In verband met de huidgriep heeft ze even overleg met de kinderoncoloog. Gelukkig mag Mika de chemo’s hebben en ook beginnen met de DEXA. 

Als we thuis komen staat het eten bijna op tafel. Na het eten moet Marielle nog even vergaderen op haar stageschool. Daar wordt toevallig nog gesproken over Joppe. Joppe uit Bargercompascuum was 5 jaar en is een paar dagen geleden overleden aan neuroblastoom kinderkanker. De wereld van kinderkanker is confronterend en knalhard elke dag weer. Joppe* rust zacht. 

17-01-2011 

Direct in de ochtend voelt het al een beetje raar. Normaal gesproken staat een dinsdag in het teken van ziekenhuisbezoek. Vandaag voelt als vrij zijn. Tijd hebben voor andere dingen. Het is uiteraard alleen maar dit gevoel. Er is altijd wel genoeg te doen. Dinsdag of woensdag maakt niks uit. 

Als Mika op school zit denk ik aan wat we vanmiddag eens zullen doen. Mijn blik valt op een tekening van Briyan die hij gisteren voor Mika gemaakt heeft. Een tekening met goede cellen, en chemocaspers die vechten tegen kankercellen. Daaronder staat geschreven Hup Mika hup. Ik krijg een brok in mn keel. Zo ziet Briyan blijkbaar wat er aan de hand is. Mika zijn wedstrijd met behulp van chemocaspers tegen die gemene kankercellen. 

Ik besluit Mika te laten kiezen wat vanmiddag te doen. Normaal kan hij dinsdagmiddag nooit naar school in verband met ziekenhuisbezoek. Er is dan gymnastiek en daar kan hij toch niet aan mee doen. Hoewel hij dit wel graag zou willen. 

Als ik hem ophaal vraag ik hem wat we zullen doen. Hij antwoordt dat hij naar school wil. Ik ben verbaasd. "Is er geen gymnastiek dan"? Vraag ik hem. "Jawel", is zijn antwoord, "maar misschien kan ik scheidsrechter zijn of zo".  Er gaat van alles door mn hoofd, maar hij is vastbesloten. Dan verteld hij dat hij schaakkampioen van zn klas is geworden. Een succesbeleving waar hij blij mee is. Briyan hoeven we niet op te halen omdat hij op dinsdag altijd overblijft. 

Nadat we een boterhammetje hebben gegeten en Mika zijn gymkleding aan heeft getrokken, wil hij nog even tafeltennissen. Aangezien ik hem direct naar de sporthal breng hebben we iets meer tijd dan de andere kinderen van zijn klas die met de fiets naar gym gaan. Dan breng ik hem weg. Ik wacht even voor de sporthal voor het geval hij op zn schreden terug keert. Dit gebeurt niet. 

Na ruim een uur haal ik hem op. Hij is opgetogen. Vandaag heeft hij weer meegedaan met gymnastiek. Gelukkig had juf wel een programma waar hij ook echt kon meedoen. Dan halen we Briyan op en rijden we naar huis. Er wordt gespeeld en gelezen door Mika en Briyan en later ook nog een vriendje. Yannick en ik doen nog wat (huis)werk. 

Als Marielle thuis komt mag ik nog even taxi spelen voor Yannick. Dan beginnen we toch over de dag van morgen na te denken. Gelukkig hebben we alles gecombineerd. Eerst was het de bedoeling dat we vandaag en morgen naar Groningen heen moesten. Vandaag voor de chemo en morgen voor de dermatoloog. Morgen alles tegelijk. Behalve zijn wond mag de dermatoloog ook kijken naar zijn jeukplekken. Hopelijk weet zij raad. Daarna gesprekken en onderzoeken bij de kinderoncoloog, Waarna vincristine en MTX (chemo’s) zal worden toegediend. Als klap op de vuurpijl mag Mika dan ook weer beginnen met DEXA(methason).

Maar dat is morgen, vandaag kunnen ze ons in ieder geval niet meer afpakken. 

16-01-2011 

Als we opstaan zijn we al bezig met het vervolg van de behandeling van Mika wat betreft de bloedverdunners. We denken eraan hoe zijn lichaam verdere klappen te verduren zal krijgen. We zien ook dat na een weekje zonder deze medicatie dit een positieve invloed op Mika heeft. We gaan ervan uit dat we pas in de loop van de middag gebeld worden en beginnen de maandag zoals elke week, druk. 

Als Yannick en Marielle met de fiets vertrekken, ruimen wij nog even de ontbijttroep op. Daarna ruiten krabben en Mika en Briyan naar school brengen. Vandaar rijd ik naar Duitsland. Hoewel het werk afleidt heb ik Mika steeds in mn hoofd. Als ik tussen de middag naar huis rijd heb ik dit nog steeds. Halverwege de weg rijd ik voorbij een zwaar ongeluk met een busje en een vrachtwagen. Het ziet er niet goed uit. Mn concentratie is ineens wel een stuk beter bij het verkeer, hoewel ik weer een afslag te vroeg neem. 

Mika en Briyan hebben een prima ochtend op school gehad. Mika verteld dat hij in de middag verder gaat met het schaaktoernooi. Schaken is een oude hobby van hem. Het is duidelijk dat hij er zin in heeft. Waarschijnlijk wordt dit mede ingegeven door het feit, dat hij niet ingeperkt wordt door zn fysieke mogelijkheden, zoals bij allerlei andere sporten wel. 

Ondertussen hoor ik van Marielle dat ze, net als ik, nog niets gehoord heeft van Groningen. Met Mika en Briyan eet ik even een boterhammetje. Altijd een fijn moment. Daarna breng ik ze weer naar school. Ook als ik ze weer ophaal om kwart over 3 hebben we nog niets uit Groningen gehoord. Over het algemeen worden we tussen 3 en 5 gebeld, maar vandaag zullen we bellen als we om 4 uur nog niets gehoord hebben. 

Als ik de jongens thuis heb afgezet rijd ik weer naar mn werk. Ik ben net in behandeling als ik een smsje krijg van Marielle. “Bel me even. Goed nieuws!!” staat er op mn telefoon. Ik krijg vlinders in mn buik. Goede berichten! Wat kan dat zijn? Eerst maak ik de behandeling af waarna ik Marielle bel. Dr Peek, Mika zijn kinderoncoloog, heeft gebeld. Mika mag stoppen met de bloedverdunners!!!! Voorlopig. 

Ik begrijp het niet goed. Hoezo, het was toch niet goed? Marielle legt uit dat de MRI, nogmaals, (of nu echt) goed bestudeerd is en dat de bloedprop duidelijk minder is. Bovendien is de ‘flow” (stroming van het bloed in het aangedane gebied) niet beperkt. Dit in combinatie met de klachten die Mika van de bloedverdunners heeft, wordt besloten dat voorlopig met de bloedverdunners kan worden gestopt. Wel moeten de risicofactoren (roken, pilgebruik, voorkomen in de familie) worden uitgesloten. Dit wordt nog gecheckt. De eerste 2 zullen in ieder geval geen probleem zijn. 

Mika is dolgelukkig. Hoewel hij zich er al wel weer bij neer had gelegd zag hij wel erg op tegen de bloedverdunners. Uiteraard zijn wij ook blij. Hopelijk is dit het begin van een jaar met nog veel meer goede berichten. Maar daar lopen we voorlopig nog maar niet teveel op vooruit. Eerst genieten van dit bericht. Heerlijk gevoel en heerlijk gezicht om Mika zo blij te zien. 

In plaats van dinsdag begint deze keer woensdag de DEXA week. Nog 1 extra dagje rust om te genieten. Daarna gaan we het volgende gevecht wel weer aan. 

15-01-2012 

Als ik wakker wordt is Marielle naar school om nog wat werk voor te bereiden. Yannick heeft de tafel gedekt en Briyan kijkt op de kamer van Yannick televisie. Mika slaapt nog. Pas om kwart over 11 wordt hij wakker. Het hele circus van de afgelopen dagen heeft dus veel kracht van hem gekost. 

Als Mika onder de douche vandaan komt inspecteer ik zijn gehavende lijf. Op zijn wonden aan zijn been zit een goede korst. We hopen dat dit genoeg is als de bloedverdunners weer beginnen. Zn gezicht en borst zit vol met jeukende plekjes. Erg onaangenaam voor hem. We denken zelf aan een reactie op de bloedverdunners. Nu het op het moment nog steeds erger wordt (hoewel hij geen bloeddverdunners meer krijgt) zijn we daar niet meer helemaal zeker van. Gelukkig hebben we woensdag een controlebeurt bij de dermatoloog die ook nog gespecialiseerd is in huidaandoeningen door medicijngebruik. Even afwachten dus. 

Nadat ik zijn verband op de wond verschoond heb gaan we ontbijten. Marielle is ondertussen ook weer thuis dus we maken er maar een gecombineerde ontbijt en lunch van. Daarna vertrekken we naar Haaksbergen om goede vrienden te bezoeken. Voordeeltje voor Mika is dat ze daar ook een tafeltennistafel hebben. Als hij klaar is heeft hij 14 sets tot de 21 punten gespeeld. Hij is dan ook tamelijk uitgeteld. Ik ben wel blij hem zo te zien want bewegen en lekker bezig zijn is niet alleen lichamelijk goed voor hem, maar zeker ook mentaal. 

Na het avondeten rijden we nog even langs Enschede. Pim 1 van de zonen van onze vrienden woont sinds kort op zich zelf en we moeten even zijn appartement bezichtigen. De jongens maken bijna ruzie wie het eerst bij Pim mag logeren. Als we weer weg gaan verrast Pim de jongens nog met een portable tv en een radio. Na wat geharrewar komen ze overeen dat de radio bij Briyan op de kamer komt en de tv bij Mika. 

Bij thuiskomst een verrasing in de vorm van een aantal Donald Duck pockets. Helgo is dus langs geweest. Met het nodige nieuwe leesvoer gaan de jongens snel naar bed. Marielle en ik gaan nog even bankhangen. Morgen verwachten we een telefoontje uit Groningen hoe nu verder met Mika. Het blijft spannend.   

14-01-2011

Het is spannend vandaag. Afgesproken met het UmcG is dat we voor 11 uur een telefoontje krijgen wat betreft de MRI scan. Gebeurt dit niet dan mogen wij contact opnemen. Om 10 over 10 worden we gebeld. Alles wordt in gereedheid gebracht voor de scan van Mika. Of we ons willen melden op afdeling M2 (de kinderoncologieafdeling in het UmcG). Na nog even wat spulletjes bij elkaar te hebben gezocht en de EMLA zalf op de VAP te hebben gesmeerd, rijden Mika en Marielle naar Groningen. Daar er altijd iets tussen kan komen, nemen ze de noodtas voor plotselinge overnachtingen ook mee. 

Yannick, Briyan, oma en ik gaan naar de volleybalwedstrijd van Yannick. Daarna brengen we oma naar Enschede. Op de terugreis rijden we nog even langs Ommen. Hier op de camping staat de caravan van mijn ouders. Mn moeder wil er graag even langs. Dit is dan de eerste keer na het overlijden van mn vader. Het is duidelijk dat haar dit moeite kost. 

In Groningen aangekomen wordt Mika zijn VAP vrij snel aangeprikt. Dit wordt gedaan voor de toediening van contrastvloeistof. Na een korte tijd te hebben gewacht wordt Mika door de radioloog verwacht. Gelukkig niet al te veel spoedgebeurtenissen vandaag. Voordat Mika er erg in heeft ligt hij al in het scan apparaat. Na ruim 3 kwartier is het klaar en lopen ze alweer naar de afdeling M2. Marielle smst ons dat het al klaar is op het moment dat wij net vanuit Ommen naar Enschede rijden. 

Ik geef nog even door dat ze wel naar de uitslag moeten vragen en zich niet zo naar huis moeten laten sturen in verband met eventuele verdere stappen. Nog geen 5 minuten later belt de kinderoncoloog, Dr Plasschaert, om door te geven dat het nog niet goed is. Het infarct zit er nog. Mika is erg verdrietig. 

Als wij in Enschede aankomen bel ik Marielle op. Ze zijn ondertussen ook al in Emmen. Ze verteld mij het verhaal. Natuurlijk zijn wij ook erg teleurgesteld. Maandag worden we gebeld hoe nu verder. Morgen mag Mika nog een dagje zonder bloedverdunners. Marielle verteld dat Mika, na het eerste verdriet, zich weer (voor de zoveelste keer) bij elkaar geraapt heeft om verder te gaan en de komende stappen ook weer te ondergaan. Samen eten ze een pizza en kijken ze een filmpje. Als het leven dan al geen feestje is op het moment, dan maken we er gewoon zelf eentje, zeggen ze tegen elkaar. 

Na even in Enschede te hebben gegeten, waar ook mn zus met familie bij was, rijd ik samen met Yannick en Briyan naar huis. Ik ben toch wel iets afgeleid merk ik als ik ineens een verkeerde afslag neem. Gelukkig was dat het enige “foutje”. 

Thuis gekomen zijn we blij dat we weer samen zijn, en daarnaast zijn we toch weer teleurgesteld over de uitslag van de MRIscan.  Morgen gaan we toch proberen even van het weekend te genieten. 

13-01-2012

Vrijdag de 13de. 

De eed van Hippocrates is een eed waarin artsen zichzelf verplichten bepaalde beroepsregels te zullen handhaven.

Belangrijke punten hierin zijn de volgende: 

-          Ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hun een leefregel voorschrijven en nooit iemand kwaad doen.

 -          In ieder huis waar ik binnentreed, zal ik slechts komen in het belang van mijn patiënten.

 Nu ga ik er vanuit dat de overgrote meerderheid van de artsen hiernaar ook handelen. 

Vanmorgen brengt Marielle,  Briyan naar school. Ik merk dat het steeds te laat naar bed gaan een negatieve invloed op mij heeft. Vanmorgen maar een beetje bijslapen.

Om 10 uur staat een afspraak bij de kinderarts in Emmen gepland. Er is een controle voor Mika in verband met de wond aan zn been. Doordat de wond toch langzaam iets beter wordt zijn wij en de kinderarts tevreden. Doordat Mika nu geen bloedverdunners meer neemt is er echter een verhoogd risico op een recidief van het herseninfarct. 

Zeker nu er nog geen MRI scan gemaakt is van zijn hoofd, zijn wij hierover nogal bezorgd. We vragen de kinderarts of de MRI niet eerder in Emmen gemaakt kan worden. Hij zegt dat dit eventueel zou kunnen, maar dat daar toestemming van Groningen voor nodig is. Op ons aandringen neemt hij contact op met Groningen. Daar krijgt hij het hoofd van de kinderoncologie afdeling Dr de Bont aan de telefoon. We zien aan de reactie van de kinderarts dat hij al verwachtte dat dit niet gehonoreerd zou worden. Naar ons toe verontschuldigd hij zich later dat dit dus niet in Emmen mag. Bovendien krijgen we mee dat er nog steeds geen datum is voor een MRI in Groningen…. Ons wordt verteld dat we weer moeten beginnen met de bloedverdunners in afwachting van de MRI scan. We zijn volledig verbouwereerd. 

Mika wordt heel erg opstandig als hij denkt aan de pijn en de jeuk die hij door de bloedverdunners in eerste instantie heeft gekregen. We besluiten om zelf contact op te nemen met Dr. De Bont. We bellen naar de kinderoncologie poli om haar te spreken. Ons wordt gezegd dat ze ons terug zal bellen. Dit gebeurd niet. Om 3 uur besluiten we Dr de Bont rechtstreeks te bellen. Het is direct duidelijk dat ze niet van onze situatie op de hoogte is en blijft bij haar standpunt dat tzt de MRI wel komt. Na ons aandringen is ze  bereid het voor te leggen aan Dr. Tissing (een andere kinderoncoloog) Hij zal ons terugbellen. Daar we niet snel genoeg teruggebeld worden besluiten we zelf te bellen. 

Om half 5 bellen we met Dr Tissing. Hij geeft aan dat hij niets kan doen. Dit is voor ons uiteraard niet acceptabel. De nurse practitioner wordt ingeschakeld. Zij zorgt voor de planning. Ze kan ook niks doen. Dr de Bont zal ons terugbellen. Ondertussen zijn we blijkbaar wel in beeld want we krijgen haar kort daarna aan de telefoon. We mogen nu nogmaals ons verhaal doen. Hierna krijgen we de toezegging dat we wederom worden teruggebeld. 

Ondertussen is het 17 uur. 17.10 uur worden we door onze eigen kinderoncoloog, Dr. Peek, gebeld.  Zij begrijpt ons (Goddank) volkomen. Ze is ook erg boos en gaat meteen voor ons aan de slag. Het blijkt dat de MRI al in september 2011 is aangevraagd om in december te worden gedaan (zoals afgesproken). Dit kon toen niet en is daarom verlegd naar 6 januari 2012. Nadat dit weer niet kon is de MRI blijkbaar op de lange baan geschoven.  De gevolgen ondervinden we nu. Vrij snel na dit telefoontje krijgen we weer een telefoontje van Dr. Peek. Komend weekend moet Mika onder de MRIscan in Groningen.

Blijdschap en frustratie vechten om de overhand. Toch zijn we sceptisch. We zijn uiteraard blij dat de MRI scan nu kan plaatsvinden.   We zijn ons er echter van bewust dat er pas duidelijkheid is als er daadwerkelijk een scan gemaakt is. 

We zien in bovenstaande weer een gebrek aan communicatie. Ons inziens moet dit topprioriteit  hebben. Alleen dan kan de topzorg die gepretendeerd wordt te geven gegarandeerd worden. 

Natuurlijk gaat onze hoofdbezorgdheid uit naar de leukemie van Mika. We weten echter ook dat allerlei bijwerkingen desastreuze gevolgen kunnen hebben. We hebben helaas het gevoel, dat wij als ouders, met onze zorgen, niet altijd serieus worden genomen.  De essentie van de gezondheidszorg wordt, in onze ogen, weleens vergeten. 

Er was eens de eed van Hippocratis, die door alle artsen ooit is uitgesproken.

12-01-2012

Vanmorgen de gebruikelijke ochtendstress. We moeten allemaal weg en een aantal dingen lopen niet zoals ze moeten lopen.  Hoewel Mika te weinig geslapen heeft kan hij wel naar school. Het is prettig te weten dat voor opvang gezorgd is, in de persoon van mn moeder, in het geval er iets niet helemaal goed gaat.

De dagen dat wij allebei moeten werken voelen anders als een molensteen, die je de hele dag met je meesleept. Elk moment verkeer je in een verhoogde staat van paraatheid. Het kan zijn dat Mika hals over kop hulp nodig heeft. Je weet dat dit een (hopelijk) irreëel gevoel is maar je voelt het wel. Vandaag is dit dus niet nodig.

Marielle vertrekt voor haar stage naar Zwolle en ik rijd naar Duitsland. Al vrij snel wordt er gesproken over een actie die vanuit de praktijk zou moeten worden opgezet voor Casper en de Alpe d’HuZes. Ik ben uiteraard voor. Tijdens de bespreking worden de eerste actieplannen gemaakt welke we al snel kunnen uitvoeren. We hopen hiermee een aanzet te kunnen geven voor een mooie donatie voor Casper (en z’n team).

Als ik thuiskom is Marielle ook al thuis. Mika heeft het tot dan toe vol gehouden op school. Ook het overblijven tussen de middag is voor het eerst sinds lange tijd weer gelukt. Als we hem ophalen is hij wel heel moe en valt dan ook op de bank in slaap. Begrijpelijk na zo’n lange schooldag. Het is fijn te zien dat hij steeds meer zaken oppakt. Aan de andere kant loopt hij dan echter ook tegen steeds meer dingen aan die hij nog niet kan. We zullen uiteraard proberen hem daarin zo goed als we kunnen te begeleiden.

Als Yannick thuiskomt laat hij zn eerste cijfer zien die hij in zn nieuwe klas heeft gehaald. Als dat zich verder op die manier ontwikkelt kunnen we blij zijn dat we de switch , naar het technasium, voor hem mogelijk hebben gemaakt. Yannick is er in ieder geval, nu al blij mee en dat is het allerbelangrijkste.

Als de kinderen laten blijken dat ze het leuk vinden als oma nog een nachtje extra blijft logeren gaat ze al snel overstag. Zo kunnen de kinderen nog een nachtje extra van haar genieten (en zeker zo belangrijk, kan dit dan ook omgekeerd).   

11.01.2012

Als ik opsta is er een groot verschil met gisteren. Mika, hoewel moe van het te lang lezen in bed, zit aan tafel en heeft het hoogste woord. Yannick zit er niet bij. Vandaag is er een open dag op zijn school waardoor hij vrij heeft. Marielle zit ook weer klaar om te vertrekken naar Havelte waar vandaag haar opleiding plaatsvindt.

Als Marielle vertrekt, breng ik de jongens naar school. Bij terugkomst maak ik Yannick wakker. Even een boterhammetje eten om daarna samen wat boodschappen te doen. We hebben het heel gezellig. De ochtend vliegt dan ook voorbij.

Als de school uitgaat haal ik Mika weer op. Briyan gaat bij Bart (vriendje) spelen. Mika zegt dat zn wond jeukt. Dit klinkt beter dan pijn. Bij thuiskomst eten we samen waarna de jongens naar boven vertrekken om samen te spelen. Dit is door de pijn van Mika al een tijdje niet meer gebeurd. Daarom ben ik hier heel blij mee.

Marielle belt me op om te vragen hoe het gaat. Ik vertel haar de laatste stand van zaken. Zij verteld dat ze het boek van Lowie van Gorp :”KanjerGuusje” op de opleiding ter sprake heeft gebracht. Het lijkt haar (en mij ook) belangrijk dat de toekomstige schoolleiders uit de praktijk ervaren wat het betekent om een kind met een levensbedreigende ziekte (bij Guusje natuurlijk kanker) op je school te hebben.

Bovendien wordt nog eens gewezen op de goede doelen die “stichting KanjerGuusje”  ondersteund (zoals bijvoorbeeld de “kanjerketting”.) Opvallend was dat van de cursisten er maar een enkeling was (van de 15) die iets wist van de kanjerketting en het VOKK.

Er moet dus nog behoorlijk wat in naamsbekendheid geïnvesteerd worden. Zeker met in je achterhoofd dat juist het VOKK bijvoorbeeld leskoffers heeft over kinderkanker, die het een school makkelijker maakt om de ziekte bespreekbaar te maken. Het was wel fijn te zien dat een meerderheid van plan was het boek aan te schaffen. We hopen dat mocht het eens nodig zijn dat dit hierdoor van voordeel zal zijn voor de school en het toekomstige kind met kanker en zijn/haar gezin

De jongens komen pas na een paar uur weer beneden. Ik haal Briyan bij Bart op en maak wat te eten. Als Marielle thuis komt eten we en daarna rijd ik naar Enschede om mn moeder op te halen. Morgen moeten we allebei werken en we weten natuurlijk niet hoe het met Mika gaat. Bovendien is het voor mn moeder wel weer even goed bij ons te zijn.

Marielle gaat met de jongens naar de open dag van de middelbare school voor Mika. Yannick wil graag het een en ander van "zijn" school laten zien. Als ik terugkom spreek ik de afgelopen dagen nog even met Marielle door. Behalve alle dingen die goed gaan, gaan er ook wel eens wat opvoedkundige dingen niet goed. Dat is natuurlijk logisch in een gezin met 2 puberende jongens en een klein broertje, waarvan er ook nog 1tje ernstig ziek is. Opvoeden in zo’n situatie is niet het aller-makkelijkste, maar wel heel erg noodzakelijk komen we achter.   

10-01-2012

Als we wakker worden is het al snel duidelijk dat het niet zo goed gaat met Mika. Hij klaagt over krampen, misselijkheid, hoofdpijn en een hele pijnlijke wond. Aangezien ik gisteren geen hulp uit Groningen heb gekregen, hoop ik die vandaag in Emmen te krijgen.

Marielle moet vanmorgen werken en gaat daarna naar haar scholing en is dus pas om een uur of half 10 vanavond weer thuis. Duidelijk een mannendag vandaag. Eerste wat ik doe is Briyan naar school brengen.

Dan heb ik een gesprekje met Mika. Het is duidelijk dat hij het even niet meer ziet zitten. De (wond)pijn is bijna ondragelijk voor hem. Verschonen van het (zalf)verband is bijna niet meer mogelijk. Hij ziet wel dat we ons best doen maar dat we hem hiermee op dit moment niet al teveel kunnen helpen. Hij voelt zich duidelijk in de steek gelaten door het UmcG. Ik beloof hem dit weer op te pakken als vanmiddag het bezoek aan de kinderarts niets mocht opleveren.

Als we naar het ziekenhuis moeten smeren we de aanprikplek eerst in met Emla (verdovende zalf). Als we gaan bloedprikken nemen we meteen wat materiaal mee om de buikpijn verder te kunnen onderzoeken. Van een meedenkende arts had ik dergelijke formulieren al eens meegekregen voor het geval dat. Na het bloedprikken even iets eten en drinken. Mika probeert ook wat te eten nadat ik bij hem aandring. Weinig tot niets eten en drinken is niet zo verstandig bij een kind met kanker.

Daarna naar de kinderarts. Gelukkig bij zijn eigen arts. Een prettige oudere man die hem al vanaf het begin begeleidt. Als Mika hem zn wond wil laten zien valt hij bijna flauw van de pijn. Voor deze kinderarts is het duidelijk er moet nu iets ondernomen worden. Gelukkig hoef ik niet eerst een verbaal gevecht met hem aan. Hij vraagt wel aan ons hoe wij de dingen zien en neemt dit mee in zn telefoontje dat hij direct voert met de kinderoncoloog van dienst in het UmcG.

De wond, veroorzaakt door de biopsie van een aantal maanden geleden, heeft een aantal problemen waarom hij niet dicht gaat. Door de verkalking in de huid (calcinose door fraxiparine), is de doorbloeding slecht. De chemo zorgt voor een slechte kwaliteit van bloed die onder andere een negatieve invloed heeft op de wondheling. Daarnaast moet Mika ook bloedverdunners gebruiken wat er voor zorgt dat het bloed niet (goed) stolt. Natuurlijk een combinatie die een wond niet ten goede komt.

Aan de verkalking kan men op dit moment niets doen. Ook de chemo is noodzakelijk. Dus moet volgens mijn simpele gedachte de bloedverdunners zo snel mogelijk worden gestopt. Helaas moet dan wel eerst een MRIscan worden gemaakt. Uiteindelijk zien de artsen ook wel in dat het behoorlijk acuut is. Mika mag meteen!!!! stoppen met de bloedverdunners. De MRI scan krijgt nu wel ineens het predikaat spoed. (waarom niet meteen fatsoenlijk naar ouders luisteren denk ik dan, maar goed). Na deze berichten is Mika heel erg opgelucht! Hij ziet een verandering. Vrijdag wel even terugkomen voor controle, maar dat nemen we graag op de koop toe.

Dan naar de behandelpoli voor een push MTX. Dit gaat heel snel. Binnen een kwartier zijn we hier weer mee klaar. Ik merk bij Mika dat de mede door de spanning opgebouwde klachten ook iets minder worden. Hij vraagt me zelfs nog even actief te worden.  

De rest van de dag bestaat uit de normale huishoudelijke dingetjes. Kids ophalen wegbrengen, koken, opruimen, kids naar bed brengen. Als ik daarmee klaar ben komen Marcel en Marielle binnen om de dag nog even door te spreken. Gezellig.

09.01.2012

Elke maandagmorgen is het weer spannend. In de ochtend moeten de kids naar school en paps en mams werken. Dubbel spannend wordt het als Mika zich absoluut niet fit voelt zoals vandaag. Buikpijn , misselijkheid en pijn aan de wond aan zn been vechten om voorrang. Gelukkig heeft hij geen koorts. Dusss gaan we op weg. Marielle de telefoon aan voor het geval dat het toch niet gaat met Mika. Ik ook stand by maar te ver weg om snel te kunnen komen.

Het voelt helemaal niet goed. Dit zijn duidelijk de omstandigheden die we niet willen hebben. Werken kost ontzettend veel energie op deze manier. Ik ben blij als het bijna middagtijd is. Ik rijd dan snel naar school om Mika en Briyan op te halen. Mika heeft pijn en een wit koppie. Contact met Groningen levert niets op. Het is niet acuut genoeg. Als blijkt dat de temperatuur richting de 38 graden gaat, (wat bij kinderkanker verhoogde paraatheid betekent) besluit ik hem in de middag thuis te houden. Ik blijf bij hem totdat Marielle terugkomt uit school.

Mika gaat op de bank liggen en rust lekker uit. Als ik even telefoneer met Marielle bemerk ik ook bij haar de spanning. Deze ebt een beetje weg als ik zeg dat Mika thuis blijft. Ik merk ook bij mezelf de onrust. Ik kan me niet focussen op wat leesvoer en hou steeds Mika in de gaten. Na verloop van tijd gaat het gelukkig ietsje beter. Mijn spanning wordt gelukkig minder. Als Marielle me een sms stuurt dat ze klaar is en naar huis komt, pak ik mn spullen bij elkaar en rijd naar mn werk.

Het kost me nog even wat tijd om me goed te kunnen concentreren. Niet goed. Het is helaas niet anders. Ik doe mn best. Op de praktijk willen ze graag dat ik mn werkzaamheden (zoals eerder afgesproken) weer een beetje uitbreidt. Ik merk aan vandaag dat dit er nog even niet inzit. Eerst nog maar proberen zoals het is vol te houden.

Als ik thuis kom  zit Mika achter de computer. Hij voelt zich een stukje beter. Gelukkig. Yannick is helemaal vrolijk. Geen huiswerk van Grieks en Latijn. Duidelijk een verademing voor hem. Fijn te zien.

Als iedereen naar bed is krijg ik foto’s binnen die Peter, op de ThomasMemorial heeft gemaakt. Het zijn hele mooie foto’s die wel weer wat emoties los maken. 

08-01-2011

Door toeval een dag met alleen een kinderfeestje voor Briyan. Wat hebben we hiervan genoten! Helemaal niks alleen maar tijd voor elkaar. Hoe je vroeger wel eens dagen kon hebben waarin je je verveelde doordat er niets op het programma stond, was het vandaag juist heerlijk. Rustig fietsen maken, lange gesprekken met elkaar, wandelen, lezen, potje tafeltennis (natuurlijk), schilderijtjes ophangen, berichten van de dag van gisteren bekijken,samen koken, wat een heerlijkheid “niets” te doen te hebben. Morgen kunnen we weer vol energie beginnen aan de school die morgen weer op het programma staat.

Hoe is het dan met Mika? Goed! Dat wil niet zeggen dat hij nergens last van heeft. Dat niet. Dat wil ook niet zeggen dat hij beter is, nee. Het wil enkel en alleen zeggen dat hij de behandeling van zn ziekte op het moment ondergaat en dat wij nog steeds kunnen hopen dat alles goed komt. Dat verstaan we onder goed.

Met welke bijwerkingen zijn we dan nu het meest bezig? Dat heeft helaas alles te maken met zn herseninfarct dat hij een aantal maanden geleden door de chemotherapie heeft opgelopen. Niet zozeer het herseninfarct zelf is het probleem, nee, de bijwerkingen op de medicatie hiervoor is op dit moment een groter probleem.

Als bloedverdunner na zn infarct kreeg hij prikjes “fraxiparine”. Dit had echter een vervelende bijwerking voor hem en dat was “calcinose” (kalkafzettingen in de huid) op de plaatsen waar hij geprikt werd. Hiervoor is een biopsie  gedaan. Hij moest daarna overgaan op tabletjes als bloedverdunners (waarvan hij overigens ook een aantal bijwerkingen heeft, maar dat even terzijde).

Op zich geen probleem ware het niet dat, door de slechte doorbloeding van het calcinose gebied, en bloedverdunners, de wondgenezing heel slecht is geworden. Het wondje van de biopsie is ondertussen een behoorlijke wond geworden die niet dicht wil. Een oplossing is te stoppen met de bloedverdunners. Daar dit echter pas mag als er geen gevaar meer is van het herseninfarct moet er eerst een MRI gemaakt worden. Maar bovengenoemde is geen acuut probleem en daarom staat hij dan op een wachtlijst.

Langs bij een dermatoloog dan. Natuurlijk maar dit moet dan wel in het schema van de dermatoloog die hier verstand van heeft passen. Dus ook hier wachten. Wat betekent dit voor Mika? Pijn, heel veel pijn, niet alleen van de wond maar ook van de andere calcinoseplekken.  Hij draagt het weer en hij klaagt niet als het enigszins gaat.

Voor mij is dit weer een bewijs (zoals we er al zoveel gehad hebben) dat elke afdeling in een ziekenhuis eilandjes op zich zijn, die alleen en uitsluitend bezig zijn met hun eigen specialisme. Uit bovengenoemd voorbeeld hebben, (kinder)oncologie, neurologie en dermatologie allen een aandeel. Iedere afdeling kijkt in zn eigen agenda wat er in hun agenda past.

 “Combinatie” patiënten zoeken het maar per afdeling uit. Als bij de neurologie staat dat je gewoon moet wachten op een MRI als je 3 maanden geleden een infarct hebt gehad, dan moet je gewoon wachten. Bijkomende problemen zijn niet “hun” probleem. De afdeling kinderoncologie spartelt wel eens een beetje tegen maar heeft als miniafdeling geen “stootkracht” tegen de veel grotere afdelingen als deze in hun vakgebied geen spoed zien.

Ik hoop dat in het nieuwe NKOC (waarin ik dankzij het VOKK ook een klein rolletje mag vervullen) dit soort dingen veel beter worden georganiseerd. Als ik dit even teruglees wordt maar weer duidelijk waar ik op rustige dagen het meeste mee bezig ben. 

07-01-2011

Vanmorgen zijn we allemaal een beetje nerveus. Vandaag is de “Thomasmemorial”. We weten niet wat we moeten verwachten. Het maar gewoon ondergaan lijkt de beste oplossing.

Alleen de heenreis is al een belevenis op zich. Het navigatiesysteem leidt ons langs kleine straatjes en dwars door Spakenburg. De markt is in volle gang dus het is gezellig druk. Leuk dorpje waar je zo maar een visje zou kunnen happen op een zonovergoten zaterdagmiddag. Daarvoor zijn we hier echter niet (bovendien is het koud en bewolkt). Doorrijden dus.

De stewards bij het sportpark vertellen ons waar we heen moeten. We lopen daarna naar de sporthal naast het voetbalveld, waar het al behoorlijk druk is. Als we binnenkomen overspoeld ons een gevoel van herkenning en emotie. Binnen de kortste tijd ondergaan we het gevoel van verdriet tot plezier en weer terug. We ontmoetten mensen die we al “kennen” van twitter en oude bekenden. Het is alsof we elkaar al jaren kennen. Hele vreemde gewaarwording voor ons nuchtere Dr(Tw)enten. Samen lachen en soms ook samen huilen, het mag en kan hier allemaal. Niemand die je vreemd aankjikt. Wat een heerlijk (onbekend raar) gevoel.

Ik zou allerlei namen kunnen opschrijven, maar ik zou bang zijn er 1 te vergeten. Alle contacten die we gehad hebben kort of lang, emotioneel of ook niet ze waren allemaal kostbaar.

De jongens hebben zich ook prima vermaakt ook al was Mika niet geheel fit. Hij deed zn best en hij was erbij. Op de foto met de mascotte van Fc Groningen (die was er ook!!) met trainer Ronald Koeman of Giovanni van Bronckhorst met allerlei voetballers, het was een feest voor ze. Natuurlijk was er ook de voetbalwedstrijd, maar dat was op de dag van vandaag eigenlijk bijzaak.

Hoofdzaak was de lach op het gezicht van alle aanwezige kanjers tijdens het oplopen met de spelers aan het begin van de wedstrijd, bij de ereronde aan het eind en tijdens alle andere speciale momenten op deze bijzondere dag. Een dag vol emoties die (misschien wel juist daarom) helemaal fantastisch was. Waarbij dan ook nog Euro 27000,-- opgehaald werd voor het goede doel, "de kanjerketting" (zie uitleg gisteren)!! geweldig

Bij deze dus bedankt:  IJselmeervogels, Feijenoord, Familie van der Groep, VOKK, alle vrijwilligers, en alle kanjers die we vandaag de hand hebben mogen schudden.

06-01-2011

De wekker gaat redelijk bijtijds. Gelukkig mag ik nog blijven liggen. Marielle moet weer even naar het ziekenhuis en gaat daarna voorbereiden voor de volgende week op school. Ik slaap nog eventjes verder en ook de 4 jongens houden zich rustig.

Als we moeten opstaan roep ik de jongens. Yannick staat meteen op, verder geen reactie. Als ik een 2de keer roep, komt Briyan al naar excuses zoekend beneden. Mika en Casper moet ik 3 keer roepen voordat ze beneden willen komen. Ik denk terug aan de jongens toen ze nog heel klein waren. Yannick geboren als een donker rustig schepseltje. Mika was een blonde, blauwogige druktemaker. Precies het tegenovergestelde van zn broer. We hebben het al voor de geboorte van Briyan gezegd dat hij alleen maar midden tussen zn grote broers, qua karakter en uiterlijk zou kunnen zitten. Keer op keer wordt dit ook bevestigd, zoals ook nu vanmorgen dus.

Na het ontbijt wordt er door de jongens nog rustig gespeeld en voetbalbloopers gekeken. Hierna gaat Casper naar huis om de wielerkleding voor Alpe d’HuZes te passen. Even later komt Marielle thuis. We praten nog even voordat ik naar mn werk ga.

Hoewel het druk is heb ik toch nog even tijd om op twitter te kijken. Er wordt veel getwittert over de ‘Thomasmemorial’ Een voetbalwedstrijd tussen IJsselmeervogels en Feijenoord om Thomas, een jongen gestorven aan kanker te gedenken, en om geld in te zamelen voor de ‘kanjerketting’ voor de kanjers die nu tegen kanker vechten en nog zullen moeten vechten. Er zijn 400 VIP gasten die allen iets met kinderkanker te maken hebben (gehad). Wij mogen ook aanwezig zijn. We verwachten een hele speciale dag.

Als ik thuis kom kijkt mn gezinnetje gezellig “The Voice of Holland”. Even wat eten en me dan gauw dompelen in een gezamenlijk televisieavondje.

05-01-2011

Het voelt raar zonder Mika aan de ontbijttafel te zitten. Nou is dat wel vaker gebeurd het afgelopen jaar, maar nooit dat hij de enige was die afwezig is. Natuurlijk zijn we blij dat hij jongens dingen kan doen en bij Casper kan logeren, maar toch.

Marielle en de andere jongens moeten om 8 uur weg. Ik heb dan nog mooi even de tijd om af te ruimen om dan rustig naar mn werk te rijden. Ik werk een tijdje in de fitnessafdeling en merk dat we de feestdagen achter ons hebben gelaten. Er zijn duidelijk goede voornemens gemaakt bij een aantal mensen.

Zoals bijna elke donderdag rijd ik na mn werk naar Enschede. Ook voor mn moeder is het goed dat de feestdagen voorbij zijn en dat ik er ben. Het besef van het werkelijk niet meer zijn van mn vader wordt, voor haar, elke dag sterker. Ik ben blij dat ik er voor haar kan zijn. Natuurlijk heb ik het zelf af en toe ook moeilijk. Zeker als er een combinatie Mika-opa ter sprake komt.

Vandaag was er zo’n moment. Mijn vader was wars van fotootjes in de portemonnaie. Dit had hij dan ook nooit van zn vrouw of kinderen. Bij het opruimen van zn dingen kwam mn moeder echter een fotootje van Mika tegen in zijn portemonnaie. Dit als teken van de bijzondere relatie die zij met elkaar hadden. Uren konden zij praten over Fc Twente. Opa was ook nooit te beroerd om een potje met Mika te schaken, ook al wist hij al snel nooit meer van hem te winnen.

Voor mn moeder en mij was het fotootje een ontroerend teken van genegenheid die hij voor Mika koesterde, welke in de context van de gebeurtenissen van het afgelopen jaar natuurlijk een nog veel diepere lading kreeg.

Ondertussen hoorde ik via sms/ what’s app / twitter, dat de logeerpartij goed was gegaan. Zo goed zelfs dat Casper vanavond bij ons komt logeren. Natuurlijk wist ik wel dat ze vrienden waren, maar als er ingrijpende dingen in je leven gebeuren blijkt vaak hoe standvastig  vriendschappen zijn. Ik heb het gevoel dat de vriendschap van Mika en Casper zich behoorlijk verdiept.  

Als ik laat thuis kom is Marielle nog een opdracht voor haar opleiding aan het uitwerken. Ze wijst me op een dikke envelop van de Stichting ‘Make a Wish”. Nu al veel informatie over de wensvervulling van Mika. Spannend!!!! 

04-01-2011

Na de goede nachtrust van gisteren, valt het een beetje tegen dat Mika vannacht niet kan slapen. Tot 4 uur ligt hij wakker. Ook als ik naar bed ga (ong. 2 uur) kijkt hij me met grote blauwe kijkers aan. Geen slaap. Vanmorgen staan we om half 8 op. Mika is moe en hondsberoerd. Toch vermand hij zich en eet een beschuitje. Later na de antimisselijkheid medicatie gaat het gelukkig een stuk beter

Om 9 uur vertrekt Marielle om een dagje met haar moeder te shoppen in Ochtrup. Vandaag is het dus mannen dag. Er staat het een en ander op het programma dus gaan we om 9 uur ook op weg om boodschappen te doen. Als we om half 11 weer thuis zijn wordt ik gebeld door stichting Make a Wish (voorheen Doe een wens). Er wordt het een en ander doorgesproken over wanneer Mika zijn wensvervulling eventueel kan plaatsvinden. In een DEXA week lijkt ons dit niet zo verstandig, vandaar. Het is fijn om met zulke dingen al een beetje bezig te zijn in verband met de voorpret.

Daarna snel naar de rolstoelwinkel om een rolstoel te passen. Dit gaat wonderwel snel en waarschijnlijk krijgen we hem binnen 2 weken. Als we klaar zijn rijden we even naar het centrum om te lunchen. Het is gezellig en niet te druk in de lunchroom. Als we weer naar de auto lopen komen we langs de BRUNA. Snel even kijken hoe het staat met het boek over Kanjerguusje. Er zijn nog 3 boeken te koop en ondertussen staat de bestseller van Lowie van Gorp op nummer 2. Een mooi eerbetoon voor zijn dochter en heel goed dat kinderkanker hierdoor zichtbaar wordt gemaakt voor het grote publiek. Bovendien gaat 3 Euro van elk boek naar het goede doel!.

Als we verder lopen naar de auto bespreken we wat we zo nog even met zn vieren kunnen doen. We besluiten een echt mannen ding te gaan doen. Auto’s kijken!! Soms heeft het voordelen om alleen zonen te hebben (hoewel sommige dochters dit waarschijnlijk ook wel leuk vinden). We gaan een paar garages binnen en vergapen ons aan de glimmende bolides. De jongens vinden het prachtig.

Als we thuis zijn komt Wim om met Briyan te spelen. Yannick moet naar de tandarts en de kapper. Mika wil graag naar Casper. Voor ik het weet is de “mannen onder elkaar dag” weer voorbij. Nou ja het was heel gezellig. Even later belt Mika op om te vragen of hij bij Casper mag logeren. Natuurlijk mag dat. Fijn om te zien dat hij deze dingen weer doet. Hoewel wij dat natuurlijk wel een beetje spannend vinden hebben we alle vertrouwen in Aaldert en Charlotte (ouders van Casper) dat dit helemaal goed gaat komen.

Als Marielle dan terug komt van haar dagje shoppen, bedenk ik me dat ik morgen weer hoognodig moet gaan werken.

03-01-2012

Als Mika vanmorgen opstaat vertelt hij dat hij goed geslapen heeft. Dat is een goed bericht. Eigenlijk hadden we deze nacht nog als uitloopnacht van de DEXA week gedacht. Hij is nog wel verkouden, maar dat wordt niet erger. Helaas heeft hij nog wel last van zn maag/darmen. Vanmiddag maar even met de kinderarts bespreken.

Marielle, Briyan en Yannick gaan vandaag naar Amersfoort om de verjaardag van nichtje Loes te vieren. Voor Mika en mij staat het ziekenhuis op het programma. Helaas stormt en regent het zodat we niet even naar buiten kunnen/willen. Mika speelt en leest dan maar wat en ik ga even nog wat administratie bijwerken. De boekhouding van de praktijk moet voor 2011 worden afgesloten dus daar ben ik nog wel even een paar uurtjes zoet mee.

Om een uur of 12 vertrekken we richting ziekenhuis. Het is het bekende riedeltje. Eerst bloedprikken, daarna lunchen omdat de bloedwaardes niet meteen bekend zijn en daarna naar de kinderarts. Toevallig is het iemand die we nog niet eerder gezien hebben. Gelukkig is het een prettig persoon.

De bloedwaardes zijn helemaal toppie na een DEXA week. (voor de liefhebbers Hb 7,0; L 4,7; Tr 247). We praten even over zijn buikproblemen. Als het niet zo is dat de maag wat van streek is vanwege de feestdagen kan het natuurlijk een bacterie of een virus zijn. Daarom geeft de arts een recept voor een kweek mee. Morgen maar even kijken of dit nodig is.

Dan door naar de behandelpoli. Op de oncologieafdeling werken elke week vrijwel dezelfde verpleegkundigen. Je ziet dan ook dat Mika zich daar thuis voelt. Niet goed natuurlijk om je op zo’n afdeling thuis te voelen, maar wel fijn. Aangezien hij vandaag alleen de chemo MTX krijgt, is dit zo gepiept. Om kwart over 2 lopen we dan ook alweer het ziekenhuis uit. Het stormt en regent nog steeds.

Als we weer thuis zijn gaan we door met onze bezigheden totdat Marielle om een uur of 5 weer thuiskomt. Nadat we gegeten hebben spelen we gezamenlijk een potje scrabble. Daarna wordt Mika voor het eerst sinds lange, lange tijd weer een beetje bijgeknipt!!

02-01-2012

Ik wordt wakker van gebons op de muur. Ik zie dat Marielle al weg is om op school wat voor te bereiden voor volgende week. Langzaam dringt tot me door dat het Mika is. Ik loop naar hem toe en hij herinnert me eraan dat we de bloeddikte moeten bepalen. Bij de meeting blijkt dat het bloed behoorlijk dun is. Via het digitale logboek de nieuwe dosis van verdunners maar aanvragen.

We hadden ondertussen gehoopt dat Mika geen bloedverdunners meer hoefde te hebben. Daarvoor moet echter eerst een MRI scan worden gemaakt. Deze kon niet eind 2011 worden gedaan zoals in eerste instantie aangegeven, maar is aangevraagd voor 6 januari 2012. Dit betekent echter niet dat dit ook op deze dag gebeurd. Het is namelijk geen spoedgeval dus kan het wel even duren. Het is ook onwaarschijnlijk dat dit tegelijkertijd met een controle in Groningen kan. Nee helaas dat wordt weer een aparte afspraak met weer een extra ritje Groningen.  

Als Mika naar beneden komt is hij duidelijk niet fit. Vannacht heeft hij slecht geslapen. Zoals elke keer na de DEXA kost het weer een paar nachten voordat hij hier geen last meer van heeft. Daarnaast wordt hij duidelijk verkouden, waardoor ik maar een stoombadje voor hem maak. Na de kerstdagen en oud en nieuw zijn ook zn darmen en maag van slag. Dit geeft bij elkaar een behoorlijk vervelend gevoel voor hem.

Ondertussen heb ik zn wond van de biopt van een aantal weken geleden weer verzorgd. Het duurt erg lang voordat dit beter wordt. Op het moment lijkt het eerder slechter te worden. Daarvoor hebben we een (al extra vervroegde) afspraak over 2 weken met de dermatoloog. 

We hopen elke keer dat hij zich, na de DEXA week, zo snel mogelijk beter voelt. Deze keer lijkt daar niet zoveel van terecht te komen. Het genieten van de kerstvakantie zit er op dit moment niet zo in voor hem.

Ondertussen is Marielle weer terug. Ik bespreek met haar de dingen die we  nog moeten doen deze vakantieperiode. Als vanzelf komen we bij de rolstoel van Mika. Deze aanvraag is goedgekeurd en er zou contact worden opgenomen voor een passing. Tot nu toe hebben we nog niets gehoord. Ik besluit wat te bellen. We krijgen hierbij te horen dat we niet te bereiken zijn geweest want 20 december heeft er iemand gebeld……. 1 keer! Ach ja. Nu hebben we woensdag een afspraak voor de passing. Ik ben blij dat Mika de rolstoel (nog) niet heel veel nodig heeft en hopelijk blijft dat ook zo. Wij zullen daar in ieder geval alles aan doen. Wachten op hulpmiddelen wanneer je ze hard nodig hebt is namelijk heeeel erg vervelend.

Dan is het ook alweer tijd om te gaan werken. De eerste uren in het nieuwe jaar. Als ik aankom op de praktijk, blijkt de horde voor een aantal patiënten ook te veel te zijn geweest. Er zijn te veel afmeldingen. Als ik uiteindelijk weer thuis ben. Is het “naar bed gaan” ritueel in volle gang. Mika voelt zich nog steeds niet fit. We hopen maar dat het morgen beter gaat. Er staat dan weer een dagje ziekenhuis op het programma.  

01-01-2012

Het jaar begint met geknal en geflits. De kinderen laten zich niet onbetuigd en knallen lekker mee, even dat doen wat de meesten doen, feesten! Op straat worden de beste wensen uitgewisseld. Om een uur of 1 is het vuurwerk op en komen de kinderen naar binnen. Nog even samen wat drinken en eten voordat ze dan uiteindelijk naar bed gaan, de eerste nacht in het nieuwe jaar. Mika neemt nog wat homeopathische slaapdruppels en hoopt dat dit de laatste slaapproblemen vanwege de DEXA een beetje weg kan nemen, vandaag de eerste dag van geen DEXA in deze 15de DEXA week van de 28.

Natuurlijk kan de eerste ochtend van het nieuwe jaar worden uitgeslapen. Toch merken we als we uiteindelijk aan de ontbijttafel zitten dat iedereen behoorlijk duf is. Na het ontbijt moet de straat geveegd worden. Even gedrieën de rommel van het vuurwerk opruimen. Nog een regenbui erover en je ziet er niets meer van. In de loop van de dag begint het te regenen dus dat komt goed uit.

Mika weet wat er moet gebeuren om een beetje fitter te worden. Gewoon een potje tafeltennissen! Dit gaan we dan ook maar doen. Na een setje wordt er aangebeld en komen mn zus met gezin binnen. Door het overlijden van mn vader hebben we de feestdagen toch anders moeten doorbrengen. Andere jaren was 1 januari altijd samenkomen bij mn ouders. Dit jaar dus niet. Als ze een tijdje zijn geweest nemen ze mn moeder mee om weer naar Enschede te brengen.

Normaal is het begin van het jaar het moment om weer vooruit te blikken. Ik kijk even op twitter en een paar blogs. Ik zie dat de wereld van kinderkanker niet veranderd is. Er wordt melding gemaakt van kinderen die het moeilijk hebben en van kinderen die hun gevecht niet meer kunnen winnen. 2012 is dus net zoals 2011, teveel kinderen die kinderkanker hebben, teveel kinderen die kinderkanker krijgen en teveel kinderen die hun strijd gaan verliezen. Moet ik dan nu vooruitblikken? Zelfs als ik het zou willen, ik kan het niet. Er zijn te veel variabelen, ik kan alleen hopen, hopen dat er naast alle ellende goede dingen gaan gebeuren in de wereld van kinderen met kanker en hun gezinnen  

Goede voornemens zijn er natuurlijk wel en dat heeft alles te maken met samen zijn en gezondheid. Niet alleen van Mika maar ook van de rest van het gezin. Verder bekijken we de gebeurtenissen dit jaar weer dag voor dag en proberen er opnieuw het beste van te maken.